Τον Μαραθώνιο διοργανώνει ο ΣΕΓΑΣ την Κυριακή 12 Νοεμβρίου 2017 και οι ασθενείς, οι γιατροί και τα υπόλοιπα μέλη της εταιρείας εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» αποφάσισαν εφέτος να συμμετάσχουν στους αγώνες δρόμου των 5 χιλιομέτρων, που θα διεξαχθούν το πρωί και το απόγευμα της ίδιας μέρας.

Οι εγγραφές για τον 35ο Μαραθώνιο της Αθήνας έχουν αρχίσει ήδη από τον Απρίλιο και, για τις ομαδικές συμμετοχές, η προθεσμία λήγει στις 30 Ιουνίου 2017.

«Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς με Πάρκινσον που γυμνάζονται συστηματικά έχουν μεγαλύτερη ανεξαρτησία και αναφέρουν υψηλότερο επίπεδο ικανοποίησης από τη ζωή τους, αφού βελτιώνονται όχι μόνο τα σωματικά αλλά και τα ψυχικά συμπτώματα της νόσου, στα οποία συμπεριλαμβάνεται η κατάθλιψη» λέει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και πρόεδρος της «Επίκουρος Κίνηση».

Μάλιστα, «όσο νωρίτερα μετά τη διάγνωση αρχίσουν να γυμνάζονται και όσο εντονότερη είναι η άσκηση που κατορθώνουν να κάνουν, τόσο περισσότερο ωφελούνται», συνεχίζει. «Ωστόσο και στα προχωρημένα στάδια η άσκηση και η φυσικοθεραπεία ωφελούν τους ασθενείς, αφού βελτιώνουν τον λόγο και την κατάποση, τη στάση του σώματος, τον τρόμο (τρέμουλο), τη δυσκαμψία, τη νόηση και την καταθλιπτική ψυχική διάθεση. Επομένως, ούτε η ηλικία του ασθενούς αλλά ούτε και το στάδιο της νόσου θα πρέπει να τον εμποδίσουν να αρχίσει να γυμνάζεται. Αρκεί να συμβουλευθεί τον γιατρό ή τον φυσικοθεραπευτή του, αν νιώθει αμφιβολίες σχετικά με την καταλληλότητα ή την ασφάλεια της άσκησης που έχει επιλέξει».

Οι ασθενείς με Πάρκινσον, οι φροντιστές και οι γιατροί τους άρχισαν από εφέτος να συμμετέχουν σε οργανωμένες αθλητικές δραστηριότητες, με αφορμή την συμπλήρωση 200 ετών από την πρώτη περιγραφή των συμπτωμάτων της πάθησής τους από τον «πατέρα» της νόσου, τον δρα Τζέιμς Πάρκινσον. Στο πλαίσιο αυτό, συμμετείχαν πριν από λίγους μήνες (τον Μάρτιο) στον Ημιμαραθώνιο της Αθήνας που διοργάνωσαν για έκτη συνεχή χρονιά ο ΣΕΓΑΣ και ο Δήμος Αθηναίων.

Για να τρέξουν μαζί τους οι ενδιαφερόμενοι και στον Μαραθώνιο της Αθήνας, πρέπει να εγγραφούν έως και τις 29 Ιουνίου 2017 σε έναν από τους δύο αγώνες δρόμου των 5 χλμ., συμπληρώνοντας την ηλεκτρονική φόρμα https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeggpXygcwiVsQ3GwW5CWNBk4byIUm3q_TQgzMntHRJbgHdrQ/viewform?usp=sf_link.

Στη φόρμα θα επιλέξουν μία από τις διαδρομές ή αν απλώς επιθυμούν να προμηθευτούν το αυτοκόλλητο της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» για να ενισχύσουν τους σκοπούς της.
Η ώρα εκκίνησης του πρωινού αγώνα δρόμου των 5 χλμ. είναι 07:45 και σημείο εκκίνησης είναι η Λεωφόρος Αμαλίας, μπροστά και δεξιά στην αλέα του Ζαππείου, στο ύψος του μεγάρου Μποδοσάκη (Eurobank), με κατεύθυνση προς Σύνταγμα.
Το σημείο εκκίνησης είναι το ίδιο και για τον απογευματινό αγώνα των 5 χλμ., η εκκίνηση του οποίου θα δοθεί στις 16:00.

Οι συμμετοχές για τον πρωινό αγώνα είναι περιορισμένες και θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας.
Το κόστος συμμετοχής σε μία από τις δύο διαδρομές ανέρχεται σε 27 ευρώ και συμπεριλαμβάνει τον Αριθμό Συμμετοχής Δρομέα με ενσωματωμένο chip ηλεκτρονικής χρονομέτρησης, καθώς και την επετειακή αθλητική μπλούζα της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση».

Το αυτοκόλλητο της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» μεμονωμένα κοστίζει 5 ευρώ και μπορεί κανείς να το παραγγείλει μέχρι μία εβδομάδα πριν από τον αγώνα.

Για περισσότερες πληροφορίες
Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση»: 210. 222 44 66 (10:00-18:00)
Facebook: EPIKOYROS.kinesis
E-mail: epikouros.kinisi@outlook.com ή info@parkinsonportal.gr
Ιστοσελίδα: www.parkinsonportal.gr

Το πρόβλημα αυτό ίσως μπορεί να επιλύσει - τουλάχιστον έως ένα βαθμό - μία απρόσμενη μέθοδος: η γονιδιοθεραπεία. Επιστήμονες από τις ΗΠΑ ανακοίνωσαν στο ετήσιο συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας που διεξάγεται 22-28 Απριλίου 2017 στη Βοστόνη, ότι με την έγχυση ενός γονιδίου στον εγκέφαλο 10 ασθενών κατόρθωσαν να μειώσουν έως και 35% τις δόσεις της λεβοντόπας που έπαιρναν, καθώς και να αυξήσουν κατά 4 ώρες το 24ωρο τις ώρες δίχως ενοχλητική δυσκινησία.
Η διαφορά δεν μοιάζει εντυπωσιακή και η μελέτη είναι μικρή. Ωστόσο ένας κορυφαίος Έλληνας ειδικός εκφράζει «συγκρατημένη αισιοδοξία» ότι θα μπορούσε να αποτελέσει την απαρχή για κάτι καλύτερο στο μέλλον.

Τα στάδια της νόσου
Όπως όλες οι ασθένειες, έτσι και η νόσος Πάρκινσον έχει ορισμένα στάδια.
Στο πρώτο στάδιο, το προκλινικό, τα συμπτώματα είναι κυρίως μη κινητικά, δηλαδή σιελόρροια, δυσκοιλιότητα, άγχος, ανήσυχος ύπνος, απώλεια της όσφρησης κ.ά., εξηγεί ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Μετροπόλιταν.
Στη συνέχεια εκδηλώνεται το κλινικό στάδιο, που χαρακτηρίζεται από σταδιακή εμφάνιση των κινητικών συμπτωμάτων (βραδυκινησία, τρέμουλο, δυσκινησία, αστάθεια).

«Στο στάδιο αυτό αρχίζει συνήθως η χορήγηση φαρμάκων, με πρώτη τη λεβοντόπα η οποία, με τη βοήθεια ενός ενζύμου που λέγεται αρωματική L-αμινοξυδεκαρβοξυλάση (ή για συντομία AADC), μετατρέπεται σε ντοπαμίνη, δηλαδή στη χημική ουσία που είναι απαραίτητη για να διατηρούμε τον έλεγχο των κινήσεών μας», λέει ο Δρ. Ζήκος. «Στη νόσο Πάρκινσον παρατηρείται έλλειψη ντοπαμίνης επειδή πεθαίνουν τα κύτταρα του εγκεφάλου που την παράγουν».
Οι ασθενείς που αρχίζουν να παίρνουν φάρμακα, έχουν τόσο καλή ανταπόκριση τα πρώτα χρόνια ώστε νομίζουν ότι θεραπεύτηκαν. Όταν όμως περάσει ο «μήνας του μέλιτος», όπως τον αποκαλούν, τα κινητικά συμπτώματα επιστρέφουν επίμονα, παρά τις αυξανόμενες και συχνότερες δόσεις της λεβοντόπας.

Η νέα έρευνα
Αυτό ως φαίνεται οφείλεται στην σταδιακή απώλεια και των κυττάρων που παράγουν το ένζυμο AADC, είπαν στο συνέδριο επιστήμονες με επικεφαλής τον Dr. Paul S. Larson, καθηγητή Κλινικής Νευροχειρουργικής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο.
Οι ερευνητές θέλησαν να εξακριβώσουν εάν θα μπορούσαν να διορθώσουν το πρόβλημα, κάνοντας έγχυση του γονιδίου που κωδικοποιεί το ένζυμο AADC σε μία δομή του εγκεφάλου που λέγεται κέλυφος του φακοειδούς πυρήνα και παίζει καθοριστικό ρόλο στις κινήσεις.
Το γονίδιο τοποθετήθηκε σε έναν αβλαβή ιό και η έγχυση έγινε με μικροχειρουργική επέμβαση ενόσω οι ασθενείς βρίσκονταν σε μαγνητικούς τομογράφους, ώστε να βλέπουν οι γιατροί με ακρίβεια το σημείο της έγχυσης.

Οι ερευνητές ήλπιζαν ότι μόλις το γονίδιο του AADC εξαπλωνόταν στα κύτταρα του κελύφους, θα «γυρνούσε πίσω το ρολόι του χρόνου», ώστε να ξαναρχίσει η λεβοντόπα να μετατρέπεται σε ντοπαμίνη. Πρωταρχικός στόχος της έρευνάς τους, όμως, ήταν να αξιολογήσουν την ασφάλεια της γονιδιοθεραπείας τους και δευτερεύων στόχος να αξιολογήσουν την έκφραση και τη δραστηριότητα του ενζύμου AADC μετά τη θεραπεία. Γι’ αυτό οι 10 ασθενείς που συμμετείχαν στη μελέτη τους έπασχαν από προχωρημένη νόσο Πάρκινσον.
Όπως διαπίστωσαν, η θεραπεία ήταν καλά ανεκτή από όλους, αφού δεν εκδήλωσαν ιδιαίτερες παρενέργειες, ενώ έξι μήνες μετά την έγχυση η ενζυμική δραστηριότητα είχε αυξηθεί έως 56%, ανάλογα με την δόση του γονιδίου που χορηγήθηκε (δοκιμάστηκαν δύο διαφορετικές δόσεις, μία χαμηλή και μία υψηλή).
Επιπρόσθετα, στους 12 μήνες από την έγχυση η κινητική λειτουργία και η ποιότητα ζωής των ασθενών είχε βελτιωθεί αισθητά και έτσι μπόρεσαν να μειώσουν τις δόσεις της λεβοντόπας που έπαιρναν.

Συγκρατημένη αισιοδοξία
«Είναι συναρπαστικό και ελπιδοφόρο, αλλά η μελέτη αυτή αποτελεί ουσιαστικά την πρώτη φάση των κλινικών δοκιμών, ο αριθμός των ασθενών είναι πολύ μικρός και πρέπει να είμαστε συγκρατημένα αισιόδοξοι διότι έχουμε δει θεραπείες να αποτυγχάνουν ακόμα και στο τελικό στάδιο των κλινικών δοκιμών», σχολίασε ο Δρ. Ζήκος. «Επιπλέον, πρέπει να δούμε πόσο καιρό θα διαρκέσει η “αναγέννηση” της παραγωγής του ενζύμου, καθώς και αν θα επαληθευτούν αυτά τα ενθαρρυντικά πρώτα ευρήματα σε μεγαλύτερες πληθυσμούς ασθενών. Και βεβαίως πρέπει να δούμε αν θα υπάρξουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τη μέθοδο. Παρόλα αυτά, είναι ένα σημαντικό πρώτο βήμα που θα μπορούσε στο μέλλον να παρατείνει τη διάρκεια της ανταπόκρισης των ασθενών στα φάρμακα και την καλή ποιότητα ζωής που επιτυγχάνεται με αυτά».

Στο πλαίσιο αυτό και με αφορμή τα 200 χρόνια από την πρώτη περιγραφή της, τα μέλη και οι φίλοι της εταιρείας εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» παραχώρησαν συνέντευξη Τύπου στην οποία κατέρριψαν τους σημαντικότερους μύθους και παρουσίασαν τις νέες Κοινότητες Πάρκινσον που δημιουργούν σε όλη τη χώρα.

«Η εφετινή χρονιά είναι πολύ σημαντική για την κοινότητα του Πάρκινσον γιατί συμπληρώνονται δύο αιώνες από την ανακάλυψη της νόσου και η Ιατρική μπορεί σήμερα καλύτερα παρά ποτέ να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει, προσφέροντας πολλά και καλά χρόνια ζωής στους ασθενείς και αλλάζοντας ριζικά την εικόνα του τρέμουλου και του εγκλεισμού στο σπίτι που πολλοί έχουν στο μυαλό τους γι’ αυτή», δήλωσε ο πρόεδρος της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» δρ Παναγιώτης Ζήκος, νευρολόγος υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας.

Στο ίδιο πνεύμα, πάσχοντες από τη νόσο και οι φροντιστές τους μίλησαν δια ζώσης ή μέσω βιντεοσκοπημένων μηνυμάτων για τα συμπτώματά τους, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, τη θεραπεία που κάνουν και τα οφέλη που αποκομίζουν από την κοινωνικοποίηση και την αλληλοστήριξή τους μέσα στις Κοινότητες. Ανακοίνωσαν επίσης ότι μετατρέπουν την «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» σε πανελλαδικό σύλλογο, δημιουργώντας Κοινότητες Πάρκινσον σε διάφορες περιοχές (Χαλκίδα, Αλεξανδρούπολη, Βόλο και αλλού) και αλλάζοντας το καταστατικό της.

Οι κυριότεροι μύθοι που κατέρριψαν είναι οι εξής:

Μύθος 1: Η νόσος Πάρκινσον επηρεάζει μόνο την κίνηση.
Η αλήθεια: Έχει πολλά κινητικά αλλά και μη κινητικά συμπτώματα, αφού ανάλογα με το στάδιό της μπορεί να επηρεάσει τα πάντα: από την όσφρηση, την ψυχική διάθεση (προκαλεί κατάθλιψη σε έξι στους δέκα ασθενείς), την κατάποση, και τον ύπνο (προκαλεί πολύ «ζωντανά» όνειρα) έως τη λειτουργία των εντέρων (δυσκοιλιότητα - λιγότερες από τρεις κενώσεις την εβδομάδα), την εφίδρωση (υπεριδρωσία), τη σκέψη (αργή έως και άνοια), την ομιλία, την έκφραση του προσώπου και τις κινήσεις.

Μύθος 2: Το τρέμουλο (τρόμος) είναι το πιο συχνό κινητικό σύμπτωμα.
Η αλήθεια: Το πιο συχνό κινητικό σύμπτωμα είναι η βραδυκινησία, δηλαδή οι αργές κινήσεις. Αν ένας ασθενής τρέμει, χωρίς να έχει βραδυκινησία, δεν έχει νόσο Πάρκινσον. Παρότι λοιπόν όλοι ξέρουν το τρέμουλο ως κύριο σύμπτωμα του Πάρκινσον, στην πραγματικότητα το 30% των ασθενών δεν το έχουν, ενώ αντίθετα όλοι εκδηλώνουν βραδυκινησία.

Μύθος 3: Δεν υπάρχει τρόπος να διαγνωστεί η νόσος.
Η αλήθεια: Αν και δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη απεικονιστική ή διαγνωστική εξέταση, ο εξειδικευμένος γιατρός μπορεί με μία λεπτομερή κλινική εξέταση να θέσει τη διάγνωση, συνεπικουρούμενος από τη λήψη ενός λεπτομερούς ιατρικού ιστορικού και από ειδικά ερωτηματολόγια. Μπορεί επίσης να ζητήσει απεικονιστικές εξετάσεις που θα αποκλείσουν άλλα νοσήματα που μοιάζουν με τη νόσο Πάρκινσον.

Μύθος 4: Δεν υπάρχει θεραπεία.
Η αλήθεια: Δεν υπάρχει τρόπος ίασης της νόσου, δηλαδή τρόπος για να απαλλαγεί κάποιος από αυτήν. Υπάρχουν όμως πολλές και διαφορετικές θεραπείες (φαρμακευτικές, επεμβατικές, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, γυμναστική, προσαρμογές στον τρόπο ζωής) που μπορούν να χαρίσουν για πολλά χρόνια μια σχεδόν φυσιολογική ζωή στον ασθενή. Μάλιστα για κάθε στάδιο της νόσου και σε κάθε ασθενή ξεχωριστά, ενδείκνυται και άλλη θεραπεία.

Μύθος 5: Η νόσος Πάρκινσον είναι κληρονομική.
Η αλήθεια: Η ακριβής αιτία της δεν είναι γνωστή και πιστεύεται ότι στην ανάπτυξή της παίζουν ρόλο πολλοί παράγοντες (περιβαλλοντικοί και γενετικοί). Μόνο το 5% έως 10% των κρουσμάτων έχουν αληθινή γενετική συσχέτιση.

Μύθος 6: Το Πάρκινσον προκαλεί ακινησία.
Η αλήθεια: Τα συμπτώματα της νόσου εκδηλώνονται βαθμιαία και αυτό ισχύει και για τα κινητικά προβλήματα. Γι’ αυτό το λόγο ο ασθενής πρέπει από τα πρώτα κιόλας στάδια να κινείται όσο περισσότερο μπορεί, κάνοντας συστηματικά γυμναστική και φυσικοθεραπείες. Με την κατάλληλη θεραπεία και τη γυμναστική, μπορεί να παρατηρηθεί σοβαρός περιορισμός της κινητικότητας μόνο μετά από τουλάχιστον 15-20 χρόνια νόσου.

Μύθος 7: Το Πάρκινσον είναι ασθένεια των ηλικιωμένων.
Η αλήθεια: Μπορεί να προσβάλλει και πολύ νεότερους ανθρώπους. Υπολογίζεται ότι ποσοστό 5%-10% των ασθενών έχουν ηλικία κάτω των 50 ετών, αφού η ασθένειά τους άρχισε όταν ήταν 30άρηδες ή ακόμα και 20άρηδες. Στους νεαρούς ασθενείς χαρακτηριστικό σύμπτωμα είναι το επίμονο «πιάσιμο» στον ώμο, για το οποίο δεν ανευρίσκεται εμφανής αιτία.

Επιδημιολογικά δεδομένα
Η νόσος Πάρκινσον είναι η δεύτερη συχνότερη νευροεκφυλιστική ασθένεια (μετά τη νόσο Αλτσχάιμερ). Προσβάλλει 7-10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Είναι πιο συχνή στους ηλικιωμένους, με τα ποσοστά της να κυμαίνονται από 1% στις ηλικίες άνω των 60 ετών έως 4% στους πληθυσμούς άνω των 80 ετών. Η μέση ηλικία έναρξης των συμπτωμάτων της είναι τα 60 χρόνια, αλλά στο 10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα αρχίζουν σε ηλικία 20-50 ετών.
Στη χώρα μας, υπολογίζεται ότι προσβάλλει περίπου 25.000 άτομα.

Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Πάρκινσον
Η Παγκόσμια Ημέρα καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον (EPDA) που εκπροσωπεί τους ασθενείς, τους φροντιστές και τους γιατρούς τους σε όλη την γηραιά ήπειρο.
Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Πάρκινσον εορτάζεται κάθε χρόνο στις 11 Απριλίου, ημερομηνία γέννησης του Άγγλου Τζέιμς Πάρκινσον (1755-1824) ο οποίος ήταν ο πρώτος γιατρός στον κόσμο που περιέγραψε τη συμπτωματολογία της. Αυτό έγινε το 1817 σε ένα σύγγραμμα που εξέδωσε και το οποίο είχε τίτλο «Ένα δοκίμιο για την τρομώδη παράλυση» (An Essay on the Shaking Palsy).

Το σύνθημα της εφετινής ημέρας είναι #UniteForParkinsons και σηματοδοτεί την πανευρωπαϊκή εκστρατεία που άρχισε η EPDA για να παρακινήσει τους ασθενείς να συμμετάσχουν στις Κοινότητες Πάρκινσον.
Την ιστοσελίδα της εκστρατείας μπορείτε να δείτε ΕΔΩ και την ιστοσελίδα της EPDA ΕΔΩ.

ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση
Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον, είναι μία αστική, μη κερδοσκοπική εταιρεία. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA (European Parkinson’s Disease Association). Αριθμεί περισσότερα από 1.700 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι άτομα με νόσο Πάρκινσον, φροντιστές, αλλά και επιστήμονες Υγείας και απλοί εθελοντές.
Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών-μελών της και των φροντιστών τους, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, και η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της νόσου Πάρκινσον.

Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση, στην προσπάθειά της να συνδράμει έμπρακτα στην κοινωνικοποίηση και την ενεργοποίηση των ασθενών, δημιούργησε το 2015 το πρόγραμμα «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητες Πάρκινσον» σε επτά (7) δήμους του Νομού Αττικής, έτσι ώστε να προσφέρει στους ασθενείς και στους φροντιστές δωρεάν υποστήριξη, στην περιοχή όπου κατοικούν. Πιο συγκεκριμένα:
* Ομαδικό πρόγραμμα φυσικοθεραπείας ατόμων με νόσο Πάρκινσον.
* Ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης φροντιστών.
* Μηνιαία συνάντηση μελών της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση», με στόχο την ενημέρωση και την κοινωνικοποίηση.

Επιπλέον, στην ιστοσελίδα www.parkinsonportal.gr παραθέτει ό,τι νέο απασχολεί την ιατρική κοινότητα, την πορεία και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας, events, ημερίδες και δραστηριότητες των Κοινοτήτων Πάρκινσον.

Έχει επίσης δημιουργήσει Επιτροπή για την Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Ασθενών, καθώς και την πρώτη Ομάδα Νεανικής Νόσου Πάρκινσον, για ασθενείς με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, η οποία πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις.

ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση
Γραμμή Βοήθειας και Ενημέρωσης για τις Κοινότητες Πάρκινσον: 210-2224466 (10:00-18:00)
Ιστοσελίδα: www.parkinsonportal.gr
E-mail: epikouros.kinisi@outlook.com ή info@parkinsonportal.gr
Facebook: EPIKOYROS.kinesis

Απαραίτητη προϋπόθεση, όμως, είναι να εκτελεστούν την κατάλληλη στιγμή και στους κατάλληλους ασθενείς. Αν η εγχείρηση γίνει στο τελικό στάδιο της νόσου ή πολύ νωρίς στην πορεία της, δεν θα έχει το αναμενόμενο αποτέλεσμα, γι’ αυτό και η εφαρμογή της βασίζεται σε πολύ συγκεκριμένα κριτήρια.

Όπως εξηγεί ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Μετροπόλιταν, το Πάρκινσον δεν είναι μία ενιαία ασθένεια, αλλά έχει στάδια, κάθε ένα από τα οποία χρειάζεται ξεχωριστή αντιμετώπιση.

«Η νόσος αρχίζει με ένα προκλινικό στάδιο, το οποίο προηγείται της εμφάνισης κινητικών συμπτωμάτων. Στο στάδιο αυτό οι ασθενείς έχουν μη κινητικά συμπτώματα, δηλαδή σιελόρροια, δυσκοιλιότητα (λιγότερες από 3 κενώσεις την εβδομάδα), άγχος, ανήσυχο ύπνο με πολύ «ζωντανά» όνειρα και κινήσεις που ξυπνούν τον/την σύντροφο, απώλεια της όσφρησης (παρατηρείται στο 90% των ασθενών), αλλά και επίμονο “πιάσιμο” στον ώμο, το οποίο είναι πιο συνηθισμένο στους νεότερους ασθενείς (ηλικίες 35-50 ετών) και για το οποίο δεν ανευρίσκεται εμφανής αιτία», λέει.

Στο στάδιο αυτό λίγοι ασθενείς θα απευθυνθούν ή θα παραπεμφθούν στον νευρολόγο ιατρό, διότι σπάνια συνδέονται τα συγκεκριμένα συμπτώματα με τη νόσο Πάρκινσον και έτσι οι γιατροί προσπαθούν να τα αντιμετωπίσουν με άλλες μεθόδους (π.χ. με ορθοπεδικές εγχειρήσεις για το «μάγκωμα» του ώμου).

Περίπου οκτώ χρόνια μετά την έναρξη των μη κινητικών συμπτωμάτων, αρχίζει το κλινικό στάδιο, που χαρακτηρίζεται από σταδιακή εμφάνιση των κινητικών συμπτωμάτων, που αρχίζουν πάντα από τη μία πλευρά του σώματος και σταδιακά προσβάλλουν και τις δύο. Τα συμπτώματα αυτά είναι η επιβράδυνση των κινήσεων (βραδυκινησία), το τρέμουλο (το εκδηλώνουν δύο στους τρεις ασθενείς) και η αστάθεια.

«Στο στάδιο αυτό αρχίζει συνήθως η χορήγηση φαρμάκων, τα οποία αυξάνουν ή υποκαθιστούν την ντοπαμίνη, η ελλιπής παραγωγή της οποίας από τον εγκέφαλο είναι η αιτία των κινητικών συμπτωμάτων. Τα φάρμακα αυτά είναι πολύ αποτελεσματικά, αλλά όσο πιο νωρίς στην πορεία της νόσου χορηγούνται, τόσο το καλύτερο», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος. «Ταυτόχρονα, συνιστάται στον ασθενή να είναι όσο πιο δραστήριος μπορεί γιατί η καθημερινή κινητικότητα, είτε με τη μορφή γυμναστικής είτε με πολλές φυσικοθεραπείες για όσους δεν μπορούν να γυμνάζονται, μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου».

Όταν αρχίζει η λήψη φαρμάκων και η αυξημένη κινητικότητα, αρχίζει και το επόμενο στάδιο της νόσου Πάρκινσον, ο λεγόμενος μήνας του μέλιτος. Η ονομασία αυτή έχει δοθεί επειδή ο οργανισμός των ασθενών συνήθως ανταποκρίνεται τόσο καλά στη θεραπεία, ώστε η ποιότητα ζωής τους βελτιώνεται εντυπωσιακά και νομίζουν ότι θεραπεύτηκαν. Ωστόσο η βελτίωση αυτή συνήθως διαρκεί 3-5 χρόνια. Ύστερα, τα συμπτώματα επανεμφανίζονται σταδιακά και η νόσος εξελίσσεται, με την ταχύτητα της εξέλιξης να είναι διαφορετική από ασθενή σε ασθενή.

Ενδείξεις για εγχείρηση
Όταν έπειτα από μερικά χρόνια πάψει η φαρμακευτική αγωγή να βελτιώνει ικανοποιητικά τα συμπτώματα των ασθενών, τότε μπορεί να γίνει χειρουργική αντιμετώπιση με τοποθέτηση ενός «βηματοδότη» στον εγκέφαλο (νευροδιεγέρτης DBS) ή μίας αντλίας συνεχούς χορήγησης φαρμάκων στην κοιλιά.

«Κατάλληλοι υποψήφιοι γι’ αυτού του είδους τις θεραπείες είναι οι ασθενείς με τουλάχιστον πέντε χρόνια νόσο Πάρκινσον, τους οποίους η ντοπαμίνη ακόμα βοηθά σημαντικά αλλά δεν τους καλύπτει σε όλη τη διάρκεια της ημέρας και έτσι έχουν σημαντικές διακυμάνσεις στην κινητικότητά τους (εναλλάσσονται περίοδοι δυσκινησίας μεταξύ των δόσεων και ακινησίας). Οι ασθενείς αυτοί δυσκολεύονται πολύ στην εργασία, τη διασκέδαση και τις καθημερινές δραστηριότητές τους, και έχουν εξαντλήσει ή τείνουν να εξαντλήσουν τα όρια της φαρμακευτικής αγωγής», υπογραμμίζει ο Δρ. Ζήκος.

Οι ασθενείς πρέπει επίσης «να παίρνουν φάρμακα τέσσερις ή περισσότερες φορές την ημέρα και να μην πάσχουν από ψυχικά νοσήματα ή σοβαρή άνοια. Επιπρόσθετα, πρέπει να έχουν ηλικία έως 70 ετών για να τοποθετηθεί νευροδιεγέρτης DBS στον εγκέφαλο, αλλά για την αντλία συνεχούς χορήγησης φαρμάκων δεν υπάρχει ηλικιακός περιορισμός», προσθέτει.

Πρακτικά, τα παραπάνω σημαίνουν ότι «ο τυπικός υποψήφιος ασθενής είναι 65 ετών ή νεότερος, πάσχει από Πάρκινσον μια 7ετία, παίρνει τέσσερις φορές την ημέρα μεγάλη δόση ντοπαμίνης και παράλληλα παίρνει δύο ή τρία άλλα ντοπαμινεργικά φάρμακα που τον βοηθούν μεν αλλά ημερησίως θα έχει τουλάχιστον 2-3 ώρες ακινησία ή 1-2 ώρες υπερκινησία, σε βαθμό που θα τον δυσκολεύουν στην καθημερινότητά του».

Οι ασθενείς με αυτά τα χαρακτηριστικά πρέπει να εξεταστούν από διεπιστημονική ομάδα, ώστε να επιλεγεί η καταλληλότερη επεμβατική μέθοδος που θα βελτιώσει την ποιότητα της ζωής τους με τον μικρότερο δυνατό κίνδυνο. Στην βασική ομάδα συμμετέχουν εξειδικευμένος νευρολόγος, νευροψυχολόγος, νευροχειρουργός, γαστρεντερολόγος και ψυχίατρος.

Τι είναι ο νευροδιεγέρτης και η αντλία
Ο νευροδιεγέρτης DPS είναι μία συσκευή που μοιάζει με βηματοδότη και διεγείρει με ηλεκτρισμό μία δομή βαθιά μέσα στον εγκέφαλο (λέγεται υποθαλαμικός πυρήνας). Η συσκευή τοποθετείται στον θώρακα και συνδέεται με τον εγκέφαλο με ένα ηλεκτρόδιο, το οποίο τοποθετείται στον υποθαλαμικό πυρήνα.
Η αντλία συνεχούς έγχυσης φαρμάκων είναι μία φορητή συσκευή που παρέχει υγρή ντοπαμίνη στον ασθενή, μέσω ενός λεπτού καθετήρα που ενώνεται με το δωδεκαδάκτυλο (είναι το ανώτερο τμήμα του λεπτού εντέρου).

«Οι επεμβατικές μέθοδοι για τη νόσο του Πάρκινσον έχουν υψηλά ποσοστά αποτελεσματικότητας εφ’ όσον έχει γίνει σωστή επιλογή του ασθενούς, επιτυχημένη εμφύτευση των ειδικών ιατρικών συσκευών και σωστή ρύθμισή τους» τονίζει ο Δρ. Ζήκος. «Μελέτες έχουν δείξει ότι με το νευροδιεγέρτη DBS παρατηρείται βελτίωση πάνω από 70% στα κινητικά συμπτώματα και μείωση κατά σχεδόν 60% στα φάρμακα. Οι βελτιώσεις αυτές διαρκούν επί τουλάχιστον 10 χρόνια, αλλά είναι διαφορετικές σε κάθε άτομο, γιατί κάθε ασθενής βρίσκεται σε διαφορετικό στάδιο όταν χειρουργείται και έχει ποικιλία συμπτωμάτων».

Αντίστοιχα, «η αντλία Duodopa, όπως είναι η επιστημονική ονομασία της, βελτιώνει τις κινητικές διακυμάνσεις και τη δυσκινησία κατά περισσότερο από 90% και τη διαταραχή βάδισης και τη δυσφαγία πάνω από 60%. Μπορεί επίσης να βελτιώσει και μη κινητικά συμπτώματα της νόσου», καταλήγει.

Η βιοψία εντοπίζει μία ουσία που είναι γνωστό ότι συσσωρεύεται στον εγκέφαλο των ασθενών. Ερευνητικές ομάδες σε όλο τον κόσμο την μελετούν εδώ και πολλά χρόνια ως πιθανή ένδειξη του Πάρκινσον, αλλά η νέα μελέτη είναι η πρώτη που δείχνει σε ικανοποιητικό αριθμό ασθενών και υγιών εθελοντών ότι θα μπορούσε όντως να αποτελέσει τη βάση για την πρώτη διαγνωστική εξέταση.

Η εξέλιξη αυτή έγινε δεκτή με συγκρατημένη αισιοδοξία από τους ειδικούς, που εκτιμούν ότι υπάρχει επιτέλους γνήσια ελπίδα για έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας στο εγγύς μέλλον.

Όπως εξηγεί ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και πρόεδρος της εταιρείας νόσου Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση», έως ότου εκδηλώσουν οι πάσχοντες από Πάρκινσον τα κινητικά συμπτώματα που θα τους οδηγήσουν στον γιατρό, έχουν ήδη χάσει το 60-80% των κυττάρων του εγκεφάλου που παράγουν ντοπαμίνη.

Η ντοπαμίνη είναι ένας νευροδιαβιβαστής, δηλαδή μία ουσία που επιτρέπει την μετάδοση μηνυμάτων μεταξύ των εγκεφαλικών κυττάρων, και η παρουσία της είναι απαραίτητη για την εκτέλεση των κινήσεων.
«Προς το παρόν δεν υπάρχει τρόπος να αντικατασταθούν τα εγκεφαλικά κύτταρα ντοπαμίνης που χάνονται. Έτσι προσπαθούμε να βρούμε ένα τρόπο έγκαιρης διάγνωσης ούτως ώστε να αρχίζει νωρίς η θεραπευτική παρέμβαση με συστηματική γυμναστική και φυσικοθεραπεία, που αποδεδειγμένα καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου», λέει ο Δρ. Ζήκος, ο οποίος είναι επίσης υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Μετροπόλιταν.

Προς το σκοπό αυτό φαίνεται ότι έκαναν σημαντικό βήμα προόδου νευρολόγοι από τη Γερμανία, οι οποίοι μεταξύ Δεκεμβρίου 2014 και Ιουλίου 2016 ζήτησαν από 20 υγιείς εθελοντές, 25 πάσχοντες από αρχικού σταδίου νόσο Πάρκινσον και από 18 άτομα με διαταραχή συμπεριφοράς κατά τον ύπνο REM να συμμετάσχουν στη μελέτη τους.
Η διαταραχή συμπεριφοράς κατά τον ύπνο REM (ή εν συντομία σύνδρομο RBD) χαρακτηρίζεται από αυξημένη κινητικότητα στο στάδιο REM του ύπνου, όταν φυσιολογικά το άτομο θα έπρεπε να βλέπει όνειρα και να είναι εντελώς ακίνητο.

Ωστόσο στα άτομα με Πάρκινσον «η συγκεκριμένη διαταραχή ύπνου αποτελεί ένα τυπικό πρόδρομο σύμπτωμα και εκδηλώνεται με βίαιες κινήσεις του σώματος την ώρα των ονείρων», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος. «Το σχεδόν 85% των ανθρώπων με πολύ “ζωντανά” όνειρα και κινήσεις που ενοχλούν τον/την σύντροφό τους αναπτύσσουν νόσο Πάρκινσον μέσα στα επόμενα 15-20 χρόνια».

Οι γερμανοί επιστήμονες πήραν δείγματα δέρματος μεγέθους 5 χιλιοστών από την πλάτη των ασθενών στο ύψος του αυχένα και λίγο πάνω από τη μέση, καθώς και από δύο σημεία στα πόδια, για να αναζητήσουν παθολογικές εναποθέσεις μιας πρωτεΐνης που λέγεται άλφα-συνουκλεΐνη.

Η πρωτεΐνη αυτή υπάρχει σε αφθονία στον εγκέφαλό μας (αποτελεί το 1% όλων των πρωτεϊνών που περιέχονται μέσα σε κάθε εγκεφαλικό κύτταρο) και πιστεύεται ότι ρυθμίζει την παραγωγή ντοπαμίνης. Μελέτες έχουν δείξει ότι στην περίπτωση του Πάρκινσον, υπερπαράγεται με συνέπεια να δημιουργούνται παθολογικές συσσωρεύσεις μέσα στα εγκεφαλικά κύτταρα αλλά και στο δέρμα.

Οι Γερμανοί επιστήμονες διερεύνησαν κατά πόσον η ανίχνευση των παθολογικών συσσωρεύσεων της πρωτεΐνης στο δέρμα μπορεί να αποκαλύψει τους ασθενείς με Πάρκινσον και ποιοι πάσχοντες από σύνδρομο RBD είναι υψηλού κινδύνου για εκδήλωση της νόσου.

Όπως γράφουν στο ιατρικό περιοδικό Acta Neuropathologica, οι βιοψίες έδειξαν ότι σε κανέναν από τους υγιείς εθελοντές δεν υπήρχαν συσσωρεύσεις της άλφα-συνουκλεΐνης, γεγονός που κατ’ αρχάς σημαίνει ότι η εξέταση έχει ειδικότητα (specificity) 100%.
Η ειδικότητα είναι ένας δείκτης ακριβείας των διαγνωστικών εξετάσεων και σημαίνει πόσα άτομα είναι αρνητικά σε μία εξέταση.

Σε ό,τι αφορά τους ασθενείς, οι βιοψίες ήταν θετικές σε 20 από τους 25 ασθενείς με αρχικό Πάρκινσον και σε 10 από τους 18 ασθενείς με σύνδρομο RBD. Αυτό σημαίνει ότι η εξέταση έχει ευαισθησία (sensitivity) 80% για το Πάρκινσον και 55,6% για το σύνδρομο RBD.
Η ευαισθησία είναι ένας άλλος δείκτης ακριβείας των διαγνωστικών εξετάσεων και σημαίνει πόσα άτομα είναι θετικά σε αυτήν.

Με άλλα λόγια, «η εξέταση ξεχώρισε με ακρίβεια 100% τους υγιείς ανθρώπους από τους ασθενείς, και επιπλέον ξεχώρισε με ακρίβεια 80% όσους είχαν Πάρκινσον», διευκρινίζει ο Δρ. Ζήκος. «Φαίνεται επίσης ότι έχει ακρίβεια γύρω στο 55% στην ανίχνευση των ατόμων υψηλού κινδύνου να εκδηλώσουν Πάρκινσον, αν και θα πρέπει να περιμένουμε αρκετά χρόνια για να δούμε αν όντως οι Γερμανοί ασθενείς με σύνδρομο RBD θα εκδηλώσουν νόσο του Πάρκινσον».

Όπως και να ‘χει, τα ευρήματα της νέας μελέτης θεωρήθηκαν τόσο σημαντικά, ώστε δημοσιοποιήθηκαν με κοινό δελτίο Τύπου που εξέδωσαν η Γερμανική Εταιρεία Νευρολογίας (Deutsche Gesellschaft für Neurologie - DGN) και η Γερμανική Εταιρεία Νόσου του Πάρκινσον (Deutsche Parkinson Gesellschaft - DPG), ενώ παγκοσμίου φήμης νευρολόγοι τα δέχθηκαν με ευνοϊκά σχόλια.

«Τα νέα ευρήματα συνιστούν σημαντική συμβολή στην παγκόσμια έρευνα για τη νόσο του Πάρκινσον, διότι σε πρώτη φάση έχουν άμεση και πρακτική σημασία σε ό,τι αφορά την επιλογή των ασθενών που θα λάβουν μέρος σε κλινικές μελέτες για την πρόληψη της νόσου», δήλωσε ο καθηγητής Werner Poewe, διευθυντής στο Τμήμα Νευρολογίας του Πανεπιστημιακού Ιατρικού Κέντρου του Ίνσμπρουκ, στην Αυστρία.

Οι ερευνητές από τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία του Βίρτσμπουργκ και του Μάρμπουργκ εκτιμούν ότι δεδομένης της ευκολίας και της υψηλής ειδικότητας της εξέτασης, η μέθοδος αυτή έχει πολλές πιθανότητες να χρησιμοποιηθεί στο εγγύς μέλλον για την αναγνώριση των ασθενών με Πάρκινσον σε πρόδρομο στάδιο της νόσου.
Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι «στο μέλλον, αν ένα άτομο έχει σύνδρομο RBD και η βιοψία είναι θετική, θα μπορεί να λάβει εγκαίρως τροποποιητική θεραπεία όταν αυτή βρεθεί ή να συμμετάσχει σε έρευνες για την εξεύρεσή της. Για να προστατεύσει τον εαυτό του, εξάλλου, θα μπορεί να κάνει γυμναστική και φυσικοθεραπεία», καταλήγει ο Δρ. Ζήκος.

Η εξέταση αυτή δεν είναι ακόμα έτοιμη για ευρεία χρήση, λέει ένας κορυφαίος ειδικός στη νόσο. Ωστόσο η ανάπτυξή της δείχνει την πρόοδο που έχει συντελεστεί στην αναζήτηση ενός αντικειμενικού τρόπου για τη διάγνωσή της.

Η νόσος Πάρκινσον είναι μία αργά εξελισσόμενη, εκφυλιστική ασθένεια του εγκεφάλου η οποία προσβάλλει 7-10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, μεταξύ των οποίων περιλαμβάνονται 25.000 έως 30.000 Έλληνες.

Η αιτία που την πυροδοτεί δεν είναι γνωστή, αλλά οι επιστήμονες ξέρουν ότι τα συμπτώματά της οφείλονται στην προοδευτική απώλεια των εγκεφαλικών κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη, μία χημική ουσία που ρυθμίζει τις κινήσεις του σώματος.

Η απώλεια αυτή έχει ως συνέπεια να εκδηλώνονται τα χαρακτηριστικά, κινητικά συμπτώματα της ασθένειας, δηλαδή οι αργές κινήσεις (βραδυκινησία), το τρέμουλο (τρόμος) στο ένα χέρι, αργότερα στο πόδι και μετά στα άκρα και στις δύο πλευρές του σώματος, η δυσκαμψία των μυών και η αστάθεια (απώλεια ισορροπίας) που μπορεί να προκαλεί συχνές πτώσεις.

Η διάγνωση της Πάρκινσον γίνεται ουσιαστικά με τη λήψη λεπτομερούς ιστορικού (ο ασθενής καλείται να απαντήσει σε εκτενή σειρά από ερωτήσεις που αφορούν τα συμπτώματα, τη διάρκεια και την έντασή τους) και προσεκτική νευρολογική εξέταση με την οποία ο γιατρός αξιολογεί το συντονισμό των κινήσεών του, την ισορροπία, τα αντανακλαστικά, τη μυϊκή δύναμη, το διασκελισμό και την κινητικότητά του.

«Αντικειμενική εξέταση, εργαστηριακή ή απεικονιστική (για παράδειγμα, μια ειδική μαγνητική τομογραφία), που να μπορεί να θέσει οριστική διάγνωση δεν υπάρχει και γι’ αυτό μπορεί να χρειαστεί να παρακολουθήσουμε έναν ασθενή επί ένα ή και δύο χρόνια, έως ότου βεβαιωθούμε ότι έχει ή δεν έχει Πάρκινσον» τονίζει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και πρόεδρος της εταιρείας νόσου Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση».

Η έλλειψη μιας αντικειμενικής διαγνωστικής εξέτασης, όμως, έχει συνέπειες. Διεθνείς έρευνες έχουν δείξει πως όταν εξετάζονται οι ασθενείς από γιατρούς οι οποίοι δεν είναι εξειδικευμένοι στις κινητικές διαταραχές, γίνεται λάθος διάγνωση (ψευδώς θετική ή ψευδώς αρνητική) σε ποσοστό έως και 25% των περιπτώσεων, ενώ ακόμα και όταν οι γιατροί είναι εξειδικευμένοι το ποσοστό σφάλματος μπορεί να φτάσει μέχρι και το 10% ανάλογα με την εμπειρία τους, σύμφωνα με τον αμερικανικό οργανισμό Parkinson's Disease Foundation.

Αυτό οφείλεται στο ότι «στα αρχικά στάδια, τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον μπορεί να είναι ίδια με εκείνα που προκαλούν ορισμένες άτυπες παρκινσονικές διαταραχές, τα επονομαζόμενα Πάρκινσον Plus σύνδρομα» εξηγεί ο δρ Ζήκος. «Παρότι όμως τρόπος ίασης για τα νοσήματα αυτά δεν υπάρχει, η σωστή και έγκαιρη διάγνωση έχει ζωτική σημασία για την εξέλιξη του ασθενούς».

Η πρωτεΐνη NfL
Η νέα μελέτη, που δημοσιεύεται στο επιστημονικό περιοδικό Neurology, αφορά μία πρωτεΐνη του αίματος που λέγεται NfL. Η πρωτεΐνη αυτή αποτελεί συστατικό των νευρικών κυττάρων και απελευθερώνεται στον οργανισμό όταν αυτά πεθαίνουν.
Προγενέστερες έρευνες έχουν δείξει ότι οι πάσχοντες από Πάρκινσον Plus σύνδρομα έχουν αυξημένα επίπεδα της NfL στο υγρό που περιβάλλει το νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο (εγκεφαλονωτιαίο υγρό), αλλά η εξέτασή του μπορεί να γίνει μόνο με παρακέντηση στην πλάτη (οσφυονωτιαία παρακέντηση).

Επιστήμονες από το Πανεπιστήμιο Lund στη Σουηδία, όμως, ανέπτυξαν ένα «υπερευαίσθητο» τεστ που μπορεί να ανιχνεύσει την NfL στο αίμα και την δοκίμασαν σε 500 εθελοντές, άλλοι από τους οποίους ήταν υγιείς και άλλοι έπασχαν από νόσο Πάρκινσον ή από Πάρκινσον Plus σύνδρομο.
Η μελέτη έδειξε ότι τα επίπεδα της NfL ήταν όντως υψηλότερα στους ασθενείς που είχαν κάποιο από τα άτυπα σύνδρομα και πως μπορούσε να ξεχωρίσει με μεγάλη ακρίβεια τους υγιείς από τους ασθενείς.

Ωστόσο η ευαισθησία της μεθόδου στον διαχωρισμό των ασθενών με Πάρκινσον από εκείνους με Πάρκινσον Plus σύνδρομα παρουσίαζε διακύμανση ανάλογα με τα έτη διάγνωσης. Ειδικότερα, ήταν 70% για όσους είχαν διαγνωστεί την τελευταία τριετία με Πάρκινσον ή Πάρκινσον Plus σύνδρομο, αλλά 80-82% για όσους είχαν διαγνωστεί 4-6 χρόνια νωρίτερα.

«Τα αποτελέσματα αυτά είναι ενθαρρυντικά αλλά αφενός πρέπει να επαληθευτούν σε μεγαλύτερους πληθυσμούς ασθενών, αφετέρου πρέπει να γίνουν βελτιώσεις στην εξέταση για να αυξηθεί η ευαισθησία της», σχολιάζει ο Δρ. Ζήκος. «Για να αρχίσει εξάλλου η κλινική εφαρμογή της, πρέπει να καταρτιστεί ένα πρωτόκολλο που θα περιέχει τις τιμές της πρωτεΐνης και τη σημασία τους. Αυτό απαιτεί πολλές ακόμα μελέτες, σε διάφορα εργαστήρια και σε διαφορετικές χώρες του κόσμου».

Και καταλήγει: «Παρότι όλ’ αυτά θα χρειαστούν αρκετά χρόνια για να γίνουν, γεγονός παραμένει ότι γίνονται βήματα προόδου που μπορεί σύντομα να αποδώσουν καρπούς στην καθημερινή κλινική πρακτική».

Στον Ημιμαραθώνιο της Αθήνας, που διοργανώνεται για έκτη συνεχή χρονιά από τον ΣΕΓΑΣ και τον Δήμο Αθηναίων, θα συμμετάσχουν τα μέλη και οι φίλοι της εταιρείας εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» και μας προσκαλούν όλους να τρέξουμε μαζί τους.

Ο Ημιμαραθώνιος θα διεξαχθεί την Κυριακή 19 Μαρτίου 2017 και η συμμετοχή των ανθρώπων της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» σε αυτόν εντάσσεται στο πλαίσιο του εορτασμού των 200 ετών από τη χρονιά (το 1817) που ο «πατέρας» της νόσου, ο δρ Τζέιμς Πάρκινσον, δημοσίευσε το πρώτο σύγγραμμα που περιέγραφε τα συμπτώματά της: το «Δοκίμιο για την τρομώδη παράλυση» (An Essay on the Shaking Palsy).

Από εκείνη την πρώτη περιγραφή έως σήμερα έχει κυλήσει πολύ νερό στο αυλάκι και έχει συντελεσθεί μεγάλη πρόοδος στη διάγνωση και την αντιμετώπιση της νόσου. Ακρογωνιαίος λίθος όμως για μια καλή ποιότητα ζωής παραμένει η συστηματική γυμναστική, η οποία συμβάλλει στη βελτίωση της κινητικότητας και αυξάνει τα επίπεδα ενεργητικότητας των ασθενών.

«Η εφετινή χρονιά είναι πολύ σημαντική για την κοινότητα των ασθενών, των φροντιστών και των γιατρών τους, αφού συμπληρώνονται δύο αιώνες από την ανακάλυψη της νόσου Πάρκινσον και η Ιατρική μπορεί σήμερα, καλύτερα παρά ποτέ, να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει, προσφέροντας πολλά και καλά χρόνια ζωής στους ασθενείς», δήλωσε ο πρόεδρος της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» δρ Παναγιώτης Ζήκος, νευρολόγος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας. Και πρόσθεσε: «Ένας από τους βασικούς στόχους της “ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση” είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών της και η ποιότητα αυτή ασφαλώς είναι πολύ καλύτερη όταν γυμναζόμαστε συστηματικά».

Σε αυτό το πλαίσιο, ο σύλλογος μας προσκαλεί όλους στον Ημιμαραθώνιο, ώστε «Ενωμένοι για το Πάρκινσον» να γιορτάσουμε τα 200 χρόνια από την ανακάλυψη της νόσου. «Unite for Parkinson’s» εξάλλου είναι και το μήνυμα των εφετινών εορτασμών που συντονίζει η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Νόσου του Πάρκινσον (EPDA) και θα κορυφωθούν στις 11 Απριλίου 2017, Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Πάρκινσον.

Η «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση», ως μέλος της EPDA, συμμετέχει ενεργά στους παγκόσμιους εορτασμούς με σειρά εκδηλώσεων που θα διεξάγονται σταδιακά στη διάρκεια του έτους.
Όσοι επιθυμούν να συμμετάσχουν στον Ημιμαραθώνιο Αθηνών με τα χρώματά της πρέπει να δηλώσουν συμμετοχή έως τις 20 Φεβρουαρίου 2017, συμπληρώνοντας τα στοιχεία τους στην ιστοσελιδα https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeJgsTjPukTNMMGidSAxM89-S5XrHUEDoWEHrTud2z2sEnOeA/viewform.

Το κόστος συμμετοχής στην ομάδα είναι €20 για τον αγώνα δρόμου 3 χλμ., €25 για τον αγώνα δρόμου 5 χλμ. και €30 για τον Ημιμαραθώνιο Δρόμο 21 χλμ. Μπορείτε επίσης να τρέξετε με δική σας συμμετοχή και μπλούζα, φορώντας το ειδικό επετειακό σήμα για τα 200 χρόνια από την ανακάλυψη της νόσου και το «Unite for Parkinson’s» με συμβολικό κόστος 10 ευρώ.

Σε κάθε συμμετοχή περιλαμβάνεται η επετειακή αθλητική μπλούζα της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση», αριθμός συμμετοχής με ενσωματωμένο chip ηλεκτρονικής χρονομέτρησης, online ανακοίνωση αποτελεσμάτων, υπηρεσίες κατά τη διάρκεια του αγώνα (σταθμοί υποστήριξης, ιατρικές υπηρεσίες, κλπ), μετάλλιο τερματισμού, πιστοποιητικό συμμετοχής με χρόνους τερματισμού (μετά την ανακοίνωση των επίσημων αποτελεσμάτων), καθώς και μία χειροποίητη μπάρα ενέργειας από το ΒΑΖΑΚΙ Juice Bar, ένα μικρό χυμοποιείο στο Χαλάνδρι που αποτελεί τον χορηγό και εμπνευστή της όλης διοργάνωσης.

Η παραλαβή του εξοπλισμού θα γίνει την εβδομάδα 13-17 Μαρτίου 2017 από το ΒΑΖΑΚΙ Juice Bar και τις Κοινότητες Πάρκινσον της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ Κίνηση» σε επτά σημεία της Αθήνας (Αργυρούπολη-Ελληνικό, Παλαιό Φάληρο, Νέα Φιλαδέλφεια, Γαλάτσι, Ηλιούπολη, Αθήνα, Περιστέρι) όπου η εταιρεία πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις και δωρεάν προγράμματα φυσικοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης (η παραλαβή θα γίνει κατά τις ημέρες και ώρες διεξαγωγής των προγραμμάτων, τις οποίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www.parkinsonportal.gr)

Για περισσότερες πληροφορίες: Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση»: 210. 222 44 66 (10:00-18:00), Facebook: EPIKOYROS.kinesis
E-mail: epikouros.kinisi@outlook.com ή info@parkinsonportal.gr
Ιστοσελίδα: www.parkinsonportal.gr

Έτσι, η διάγνωση πρέπει να βασιστεί λεπτομερή νευρολογική εξέταση με την οποία αξιολογούνται τα αντανακλαστικά, η μυϊκή δύναμη, ο συντονισμός των κινήσεων, η ισορροπία, ο διασκελισμός και η κινητικότητα του ασθενούς. Ακόμα και με αυτήν όμως, οριστική διάγνωση μπορεί να μην τεθεί εάν δεν περάσει ένα εύλογο χρονικό διάστημα.

«Μελέτες δείχνουν ότι στο 25% των περιπτώσεων οι διαγνώσεις της νόσου του Πάρκινσον είναι λανθασμένες, γιατί υπάρχουν πολλά νοσήματα που μιμούνται τα συμπτώματά της και έτσι άλλοτε οι διαγνώσεις είναι ψευδώς θετικές και άλλοτε ψευδώς αρνητικές», λέει ο Δρ. Παναγιώτης Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και πρόεδρος της ελληνικής εταιρείας εθελοντών και ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση».

«Τέτοια νοσήματα είναι τα επονομαζόμενα Πάρκινσον Plus σύνδρομα (πολυσυστηματική ατροφία, προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση), ο υδροκέφαλος φυσιολογικής πίεσης, η λευκοεγκεφαλοπάθεια (αγγειακή νόσος εγκεφάλου) και η άνοια με σωμάτια Lewy. Οι διαφορές μεταξύ τους είναι σημαντικές αλλά συχνά αδιόρατες και έτσι για να τεθεί η οριστική διάγνωση μερικές φορές πρέπει να παρακολουθούμε την εξέλιξη ενός ασθενούς επί ένα ή και δύο χρόνια».

Η νόσος του Πάρκινσον είναι αρκετά συνηθισμένη, αφού προσβάλλει έως 30.000 ανθρώπους στη χώρα μας και έως 10 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο. Τα βασικά κριτήρια για τη διάγνωσή της είναι να έχει ο ασθενής βραδυκινησία (αργές κινήσεις) και ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα: α) τρόμο (τρέμουλο) κάποιου άκρου, β) δυσκαμψία σε ένα άκρο, ή/και γ) αστάθεια στη βάδιση.

Για να οφείλονται τα συμπτώματα αυτά στη νόσο Πάρκινσον, πρέπει να εμφανιστούν με συγκεκριμένη χρονική σειρά: να έχουν αρχίσει ετερόπλευρα (από τη μία μεριά του σώματος) και αργότερα να γίνουν αμφοτερόπλευρα (και στις δύο μεριές).

«Αν εξ αρχής επιβραδυνθούν οι κινήσεις και στα δύο χέρια ή/και εμφανιστεί τρέμουλο και στα δύο χέρια, απομακρυνόμαστε από το Πάρκινσον και αναζητούμε άλλες αιτίες», τονίζει ο Δρ. Ζήκος. «Η ασυμμετρία στα κινητικά συμπτώματα συνηγορεί υπέρ του, αλλά η ομοιομορφία κατά».
Άλλα συμπτώματα που απομακρύνουν το ενδεχόμενο του Πάρκινσον είναι η έλλειψη βραδυκινησίας παρότι υπάρχει τρέμουλο, ενώ πολύ ύποπτο είναι να μην ανταποκρίνεται ο ασθενής στο κύριο φάρμακο για τη νόσο, τη ντοπαμίνη, ακόμα και όταν λαμβάνει υψηλή δόση (1.200 mg την ημέρα) για ένα μήνα.

Επίσης οι ασθενείς που έχουν ως πρώτο ή πρώιμο σύμπτωμα (μέσα στον πρώτο χρόνο) αστάθεια και πτώσεις, δύσκολα θα έχουν Πάρκινσον, διότι τα συμπτώματα αυτά κανονικά εμφανίζονται έπειτα από 7-8 χρόνια νόσου. Μεγάλη σημασία έχει επίσης η κατεύθυνση της πτώσης: στο Πάρκινσον η πτώση είναι κατά κανόνα προς τα μπροστά, ενώ στα άλλα νοσήματα κυρίως προς τα πίσω. Οι άρρωστοι με Πάρκινσον εξάλλου πέφτουν κυρίως όταν πάνε να στρίψουν, ενώ οι ασθενείς με Πάρκινσον Plus σύνδρομα και όταν περπατούν ευθεία ή απλώς όταν στέκονται όρθιοι.

Δύσκολα θα έχει Πάρκινσον και ένας ασθενής ο οποίος νωρίς στην πορεία της νόσου του παρουσιάζει δυσαρθρία (μιλάει μπερδεμένα, «μασάει» τα λόγια του, ψευδίζει) και δυσφαγία (πνίγεται ακόμα και με το σάλιο του, με το νερό, με τις σούπες, και βήχει όταν τρώει ή πίνει). «Ακόμα κι αν ο άρρωστος αυτός έχει βραδυκινησία και τρέμει, δεν μπορεί να έχει Πάρκινσον γιατί σ’ αυτό οι ασθενείς δεν έχουν δυσαρθρία αλλά υποφωνία, δηλαδή μιλούν χαμηλόφωνα. Όσον αφορά τη δυσφαγία, αυτή κανονικά θέλει τουλάχιστον 10 χρόνια για να εμφανιστεί.

Επομένως όταν βλέπουμε έναν ασθενή με δυσαρθρία, υποψιαζόμαστε αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, λευκοεγκεφαλοπάθεια ή προϊούσα υπερπυρηνική παράλυση», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος.
Άλλες ενδείξεις ότι δεν πρόκειται για νόσο Πάρκινσον είναι να μην μπορεί ο ασθενής να κοιτάξει προς τα πάνω, να έχει νωρίς (μέσα στην πρώτη διετία) οπτικές παραισθήσεις ή ορθοστατική υπόταση, ή να παρουσιάσει άνοια πολύ νωρίς (μέσα στο πρώτο έτος).

«Όλες αυτές οι διαφοροποιήσεις σημαίνουν ότι αφού δεν έχουμε μία συγκεκριμένη εξέταση που να ανιχνεύει τη νόσο, η διάγνωση μοιραία βασίζεται στην εμπειρία του γιατρού και στις επιδόσεις του ασθενούς σε διάφορα τεστ. Αυτός είναι και ο λόγος που συνήθως περιμένουμε ένα ή ακόμα και δύο χρόνια για να δούμε την εξέλιξη των συμπτωμάτων» υπογραμμίζει ο Δρ. Ζήκος. Και συμπληρώνει: «Το μεγαλύτερο λάθος που κάνει ο κόσμος αλλά μερικές φορές και γιατροί είναι ότι συγχέουν το Πάρκινσον με το τρέμουλο και έτσι χάνονται όλα τα άλλα συμπτώματα. Το τρέμουλο μπορεί να οφείλεται σε βλάβη σε άλλους πυρήνες του εγκεφάλου που δεν έχουν καμία σχέση με το Πάρκινσον και δεν είναι το πρωταρχικό ούτε το μοναδικό σύμπτωμα που πρέπει να μας προβληματίζει. Δυστυχώς η καθυστέρηση της σωστής διάγνωσης είναι εις βάρος των ασθενών αφού η άμεση έναρξη της κατάλληλης θεραπείας μπορεί να κάνει τη διαφορά στην πρόγνωσή τους».

«Τα άτομα με βραδυκινησία συνήθως έχουν επιβράδυνση της κινητικότητας σε ένα ή περισσότερα άκρα, χωρίς να νιώθουν πόνο ή να έχει προηγηθεί τραυματισμός» λέει ο Δρ. Παναγιώτης Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και πρόεδρος της ελληνικής εταιρείας εθελοντών και ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση». «Η επιβράδυνση αυτή συνήθως εμφανίζεται απότομα και πολλές φορές εκπλήσσει δυσάρεστα και δημιουργεί στρες στον πάσχοντα επειδή τον τρομάζει. Το στρες εντείνεται όταν η βραδυκινησία δεν εμποδίζει μόνο την εκτέλεση δραστηριοτήτων όπως η βάδιση και η κατανάλωση φαγητού, αλλά επηρεάζει την ισορροπία (π.χ. επειδή το άτομο δεν μπορεί να αιωρεί ελεύθερα τα χέρια του όταν περπατάει), την εκφραστικότητα (επειδή, για παράδειγμα, δεν μπορεί να κινεί τα χέρια του όταν μιλάει ή να σηκώνει τα φρύδια του όταν εκπλήσσεται για κάτι) και πολλές καθημερινές λειτουργίες».

Η βραδυκινησία οφείλεται σε διαταραχή της λειτουργίας των βασικών γαγγλίων, μίας ομάδας δομών (λέγονται πυρήνες) στον εγκέφαλο που είναι υπεύθυνες για την εκμάθηση και τον έλεγχο των κινήσεων. Η διαταραχή των βασικών γαγγλίων μπορεί να οφείλεται σε ορισμένες ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος, η πιο συχνή από τις οποίες είναι η νόσος Πάρκινσον, ή να είναι ανεπιθύμητη ενέργεια της λήψης  ορισμένων αντιψυχωσικών φαρμάκων, ιδιαίτερα παλαιού τύπου.

Η επιβράδυνση των κινήσεων αρχίζει όταν τα βασικά γάγγλια δεν επικοινωνούν ικανοποιητικά μεταξύ τους ώστε να στείλουν στους μυς τα σωστά μηνύματα που θα τους επιτρέψουν να κινηθούν συγχρονισμένα και με τον κατάλληλο ρυθμό.

Η βραδυκινησία μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά στους ασθενείς 40-50 ετών συχνά θεωρείται ένδειξη κατάθλιψης οπότε καθυστερεί η διάγνωση, ενώ μετά τα 60 και ειδικά μετά τα 70 έτη θεωρείται φυσιολογική ένδειξη της ηλικίας. Ωστόσο πολύ σπάνια ισχύει αυτό. Συνήθως η βραδυκινησία έχει παθολογική αιτία.

Η πιο συχνή αιτία είναι η νόσος Πάρκινσον που υπολογίζεται ότι προσβάλλει 25.000 έως 30.000 Έλληνες και 7-10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Η ηλικία έναρξης της νόσου είναι συνήθως τα 60 έτη, αλλά σύμφωνα με τις εκτιμήσεις ένας στους δέκα ασθενείς έχουν ηλικία κάτω των 50 ετών όταν γίνεται η διάγνωση.

«Η κλινική εικόνα των αρρώστων με βραδυκινησία από νόσο Πάρκινσον είναι πολύ χαρακτηριστική», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος. «Αρχίζουν να κινούν ολοένα πιο αργά ένα άκρο (συνήθως το ένα χέρι), με την επιβράδυνση να εντείνεται με τις μονότονες κινήσεις όπως αυτές που κάνουμε όταν γράφουμε ή βάφουμε. Η καθυστέρηση στην κίνηση είναι συνεχής, όχι διακοπτόμενη, και έχει αντίκτυπο στην καθημερινότητά τους αφού δεν μπορούν να ξυριστούν, να κουμπώσουν τα κουμπιά στο πουκάμισό τους ή να βάλουν το κλειδί στην πόρτα επειδή το χέρι είναι “ξύλινο” όπως το περιγράφουν. Αν αρχίσει βραδυκινησία στο πόδι, ο ασθενής κάνει πιο μικρά βήματα και “σέρνει” τα πόδια του, ενώ μπορεί να σκοντάφτει συχνά ή να δυσκολεύεται να αρχίσει το περπάτημα. Όταν η βραδυκινησία προσβάλλει τους μυς του προσώπου, αυτό μπορεί να γίνει ανέκφραστο σαν μάσκα, όπως το περιγράφουν οι ασθενείς μας. Μάλιστα το πρόσωπό τους είναι τόσο ακίνητο, ώστε συχνά τους παρεξηγούν οι οικείοι τους ή ακόμα και οι γιατροί, γιατί νομίζουν ότι έχουν κατάθλιψη ή ότι δεν τους καταλαβαίνουν επειδή δεν έχουν εκφράσεις».

Η βραδυκινησία του Πάρκινσον πάντοτε αρχίζει από τη μία πλευρά του σώματος (ετερόπλευρα) και αργότερα προσβάλλει και τις δύο πλευρές (αμφοτερόπλευρα), προσθέτει και διευκρινίζει πως είναι το μοναδικό σύμπτωμα που έχουν όλοι ανεξαιρέτως οι ασθενείς με Πάρκινσον.

«Αν ένας άνθρωπος δεν έχει βραδυκινησία, είναι αδύνατον να έχει Πάρκινσον όσο κι αν τρέμει. Μπορεί ο κόσμος να συνδέει το τρέμουλο με τη νόσο Πάρκινσον, αλλά στην πραγματικότητα ο ένας στους τρεις ασθενείς δεν το εκδηλώνουν ποτέ. Αργές κινήσεις, όμως, όλοι έχουν, με ή χωρίς τρέμουλο» ξεκαθαρίζει. Και προσθέτει: «Για να έχει ένας ασθενής Πάρκινσον, πρέπει να έχει βραδυκινησία που άρχισε από τη μία πλευρά του σώματος και ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα: τρέμουλο ενός άκρου (αν για παράδειγμα αρχίσουν να τρέμουν και τα δύο χέρια μαζί, δεν είναι Πάρκινσον), δυσκαμψία σε ένα άκρο, ή/και αστάθεια στη βάδιση».

Σε περίπτωση που η βραδυκινησία οφείλεται στη λήψη αντιψυχωσικών φαρμάκων, η αιτία της είναι το ότι ο ασθενής μπαίνει σε μια κατάσταση ηρεμίας που τον κάνει να κινείται αργά. Υπολογίζεται ότι το 20-40% των ασθενών που παίρνουν φάρμακα για ψυχώσεις, εκδηλώνουν μέσα στις πρώτες μέρες από την έναρξη της αγωγής βραδυκινησία και άλλα συμπτώματα που μοιάζουν με Πάρκινσον. Καθώς περνάει ο καιρός όμως, ο οργανισμός τους συνηθίζει τα φάρμακα και τα συμπτώματα αυτά υποχωρούν.

Η αντιμετώπιση της βραδυκινησίας προϋποθέτει ότι θα διαγνωστεί σωστά και θα εντοπιστεί η αιτία της, καθώς και ότι η διάγνωση θα γίνει εγκαίρως γιατί η κατάσταση είναι προοδευτικά εξελισσόμενη και όσο αφήνεται να εξελιχθεί, τόσο πιο δύσκολη γίνεται η θεραπεία.

Η αγωγή μπορεί να συμπεριλαμβάνει φάρμακα που προσπαθούν να εξομαλύνουν την επικοινωνία των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου μεταξύ τους για να βελτιώσουν τα συμπτώματα των ασθενών, φυσικοθεραπεία για τη βελτίωση της κινητικότητας, της ισορροπίας και της ανεξαρτησίας, ή/και ορισμένες παρεμβατικές θεραπείες (π.χ. τοποθέτηση αντλίας συνεχούς έγχυσης φαρμάκων ή ηλεκτρική διέγερση του εγκεφάλου με ειδικό «βηματοδότη») στην περίπτωση της νόσου Πάρκινσον, που μειώνουν τα κινητικά συμπτώματα.

«Η επιλογή της θεραπείας είναι εξατομικευμένη και πρέπει να γίνεται πολύ προσεκτικά από ειδική, διεπιστημονική ομάδα που αποτελείται από εξειδικευμένο νευρολόγο, νευροψυχολόγο, νευροχειρουργό και ψυχίατρο ώστε να επιλεγεί η καταλληλότερη μέθοδος που θα βελτιώσει την ποιότητα της ζωής του ασθενούς με τον μικρότερο δυνατό κίνδυνο», καταλήγει ο Δρ. Ζήκος.

Τα προγράμματα προσφέρονται ΔΩΡΕΑΝ, διενεργούνται σε χώρους που αφιλοκερδώς έχουν παραχωρήσει οι δημοτικές Αρχές και συμπεριλαμβάνουν δράσεις τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους.

«Η ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον “ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση” και οι δήμοι ένωσαν τις δυνάμεις τους σε μια προσπάθεια να ενημερώσουν υπεύθυνα τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, να προσφέρουν στους ασθενείς μια όσο γίνεται πιο ολοκληρωμένη θεραπεία για την πάθησή τους, να κοινωνικοποιήσουν τους πάσχοντες αλλά και να ευαισθητοποιήσουν την κοινή γνώμη», δήλωσε ο Δρ. Παναγιώτης Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και πρόεδρος της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση».

«Η νόσος Πάρκινσον είναι μία σύνθετη ασθένεια, με προοδευτική εξέλιξη που επηρεάζει την κίνηση, την σκέψη και το συναίσθημα. Η επίπτωση της είναι σημαντική και στην οικογένεια, όπου ο/η σύντροφος επωμίζεται μεγάλο βάρος της φροντίδας, η οποία πρέπει να είναι η ενδεδειγμένη ώστε να βελτιωθούν τα συμπτώματα των ασθενών και να επιβραδυνθεί η εξέλιξη της νόσου. Δυστυχώς, στη χώρα μας μεγάλο μέρος των ασθενών δεν έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστες υπηρεσίες ολοκληρωμένης φροντίδας τόσο των ίδιων όσο και των φροντιστών τους. Το κενό αυτό φιλοδοξεί να καλύψει ο σύλλογός μας, μέλη του οποίου είναι ασθενείς, φροντιστές, επιστήμονες υγείας ή απλοί εθελοντές που έχουν ενδιαφέρον για τη νόσο Πάρκινσον και τα άλλα, ανάλογα σύνδρομα».

Στο πλαίσιο αυτό, η «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» δίνει από πέρυσι στους ασθενείς και στους φροντιστές τους τη δυνατότητα να εγγραφούν ΔΩΡΕΑΝ στις τοπικές Κοινότητες Πάρκινσον που έχουν ιδρυθεί πιλοτικά στους επτά δήμους και να συμμετάσχουν στις δραστηριότητές τους που συμπεριλαμβάνουν:
* Συνάντηση μία φορά το μήνα των μελών των Κοινοτήτων, με σύντομη ομιλία από επαγγελματία της Υγείας (φυσικοθεραπευτή, ψυχολόγο ή/και γιατρό), όπου ενημερώνονται ασθενείς και φροντιστές για τις τρέχουσες εξελίξεις για τη νόσο Πάρκινσον και για ένα επιστημονικό θέμα που οι ίδιοι έχουν θέσει.
* Ομαδικά προγράμματα φυσικοθεραπείας για τους ασθενείς, με ειδικές ασκήσεις οι οποίες έχουν ως στόχο να βελτιώσουν τα συμπτώματά τους και να καθυστερήσουν την εξέλιξη της ασθένειας, από το εξειδικευμένο προσωπικό της Parkinson Care.
* Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για τους φροντιστές των ασθενών.

Οι Κοινότητες Πάρκινσον οργανώνουν επίσης συλλογικά πολιτιστικά προγράμματα (επισκέψεις σε μουσεία, θέατρα κ.λπ.), ενώ σύντομα θα ξεκινήσουν και Σχολείο Φροντιστών όπου οι οικείοι των ασθενών θα διδαχθούν πως να βοηθούν τους ασθενείς στην καθημερινότητά τους (π.χ. πως να τους ντύνουν, να τους ταΐζουν και να τους μεταφέρουν, τι να προσέχουν).

Τα προγράμματα των Κοινοτήτων Πάρκινσον της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» διαρκούν από Σεπτέμβριο έως Ιούνιο και διοργανώνονται στους δήμους Αργυρούπολης-Ελληνικού, Παλαιού Φαλήρου, Νέας Φιλαδέλφειας, Γαλατσίου, Ηλιουπόλεως, Αθηναίων και Περιστερίου.
Οι φυσικοθεραπείες πραγματοποιούνται μία φορά την εβδομάδα και έχουν διάρκεια 60 λεπτά. Το αναλυτικό πρόγραμμά τους έχει ως εξής:
1. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Αργυρούπολης Ελληνικού
Χώρος διεξαγωγής: Α’ ΚΑΠΗ (Αλεξιουπόλεως 27)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Τετάρτη στις 13.00 μ.μ.
2. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Παλαιού Φαλήρου
Χώρος διεξαγωγής: Α’ ΚΑΠΗ (Πανδρόσου 43, Πλ. Ντάβαρη)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Δευτέρα στις 13.00 μ.μ.
3. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Νέας Φιλαδέλφειας
Χώρος διεξαγωγής: Πνευματικό Κέντρο (Ν. Τρυπιά 45)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Τρίτη στις 9.00 π.μ.
4. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Γαλατσίου
Χώρος διεξαγωγής: Ηνιόχου 28 και Ορφέως, Γαλάτσι
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Πέμπτη στις 9.00 π.μ.
5. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Ηλιούπολης
Χώρος διεξαγωγής: 1ο ΚΑΠΗ Ηλιούπολης (Κ. Καραμανλή & Ιάσονος 12)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Δευτέρα στις 9.30 π.μ.
6. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Αθήνας
Χώρος διεξαγωγής: 1ο Δημοτικό Ιατρείο (Σόλωνος 78)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Παρασκευή στις 13.00 μ.μ.
7. ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητα Πάρκινσον Περιστερίου
Χώρος διεξαγωγής: ΚΥΒΕ (Εθνάρχου Μακαρίου 1 & Κηφισού, Περιστέρι)
Μέρα και ώρα διεξαγωγής: Κάθε Πέμπτη στις 12.00 μ.μ.

Στους ίδιους χώρους πραγματοποιούνται οι μηνιαίες συναντήσεις και οι ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης φροντιστών, με τις μέρες και τις ώρες να προσαρμόζονται ανάλογα με τις ανάγκες.

Οι αντιδήμαρχοι Κοινωνικής Αλληλεγγύης των δήμων Περιστερίου, Αργυρούπολης-Ελληνικού, Ηλιούπολης, Γαλατσίου, Παλαιού Φαλήρου, Αθηναίων και Νέας Φιλαδέλφειας αγκάλιασαν το πρόγραμμα προσφέροντας χώρο για τις δωρεάν δράσεις της Κοινότητας Πάρκινσον του δήμου τους.

Το εξειδικευμένο προσωπικό που στελεχώνει το όλο πρόγραμμα το διαθέτει η εταιρεία παροχής φροντίδας κατ’ οίκον Parkinson Care.
Στις Κοινότητες Πάρκινσον των δήμων μπορούν να εγγραφούν όλοι οι ενδιαφερόμενοι, ακόμα και αν δεν κατοικούν σε αυτούς.

Για περισσότερες πληροφορίες και εγγραφή στις Κοινότητες Πάρκινσον της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση»:
* Καλέστε στη Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον, στον τηλεφωνικό αριθμό 210 - 222 44 66 (από τις 10:00 π.μ. έως τις 18:00 μ.μ.).
* Στείλτε email: epikouros.kinisi@outlook.com (αναφέρατε τον Δήμο όπου επιθυμείτε να εγγραφείτε και στοιχεία επικοινωνίας)

Σχετικά με την ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση
Η αστική, μη κερδοσκοπική εταιρεία ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ «Μελέτη, Θεραπεία και Υποστήριξη Διαταραχών Νόησης και Κίνησης», ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2006. Κύριος σκοπός της είναι να προάγει τη «διάγνωση, έρευνα, εκπαίδευση, παρέμβαση και θεραπεία νοσημάτων της τρίτης ηλικίας» όπως αυτά που επηρεάζουν τη νόηση και την κίνηση.

Μέχρι τώρα η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ έχει αναπτύξει έργο συνεργαζόμενη με δήμους στην Αθήνα, με το Πανεπιστήμιο Πειραιώς και συμμετέχοντας σε προγράμματα της Ευρωπαϊκής κοινότητας.
Για την καλύτερη οργάνωση και πραγματοποίηση των στόχων της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ, δημιουργήθηκε το Φεβρουάριο του 2008, ένας κλάδος της εταιρείας με την ονομασία ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ–Κίνηση. Ο κλάδος αυτός είναι μια ελληνική εταιρία εθελοντών και ασθενών με στόχο την οργάνωση δράσεων που αφορούν τη νόσο Πάρκινσον και άλλες κινητικές διαταραχές.

Μέλη της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ–Κίνηση είναι ασθενείς, φροντιστές, επιστήμονες υγείας ή απλοί εθελοντές που έχουν ενδιαφέρον για τα νοσήματα αυτά.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του κλάδου ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση έχει την αρμοδιότητα να αποφασίζει για κάθε θέμα που τον αφορά. Αποτελείται από τρία μέλη: τον πρόεδρο Παναγιώτη Ι. Ζήκο, νευρολόγο, τον γραμματέα Ιωάννη Δ. Παπατριανταφύλλου, ψυχίατρο, και τον ταμία Αλέξανδρο Κ. Ρομποτή, ψυχίατρο.

Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον: 210-2224466 (10:00-18:00), Ιστοσελίδα: www.parkinsonportal.gr
E-mail: epikouros.kinisi@outlook.com ή info@parkinsonportal.gr, Facebook: EPIKOYROS.kinesis