Στις 1-2 Μαρτίου διοργανώνεται διαδικτυακά το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Για πρώτη φορά διοργανώνεται διαδικτυακά στο διήμερο 1-2 Μαρτίου, το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο "Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση".

Το συνέδριο θα επικεντρωθεί στα εξής θέματα:

1. Η Διαγνωστική Οδύσσεια: Τρέχουσες προκλήσεις και ευκαιρίες

 Πώς μπορούμε να επιτύχουμε ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση;

 Μελλοντικές τάσεις στη διάγνωση

 Υπηρεσίες γενετικής υγείας και συμβουλευτική

 Διάγνωση ασθενών με σπάνιες παθήσεις που δεν έχουν διαγνωστεί: Εργαλεία και πόροι προς ενίσχυση της φωνής της μη διαγνωσμένης κοινότητας σπάνιων παθήσεων

 Τι ακολουθεί μετά τη διάγνωση; Το μέλλον των εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας

 Ο ρόλος των Οργανώσεων Ασθενών στην υποστήριξη της διάγνωσης, και όχι μόνο

2. Νεογνικός Έλεγχος: Μια ευεργετική και οικονομικά αποδοτική στρατηγική για τη δημόσια υγεία

 Εναρμόνιση των προσεγγίσεων για το Νεογνικό Έλεγχο στην Ε.Ε.

 Προτιμήσεις ασθενούς στο Νεογνικό Έλεγχο: Το παράδειγμα Duchenne

 Οι τρέχουσες προκλήσεις στον Νεογνικό Έλεγχο

3. Μετασχηματισμός φροντίδας για σπάνιες ασθένειες

 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς - Συστάσεις για την επίτευξη ώριμου Ευρωπαϊκού Συστήματος Δικτύων Αναφοράς μέχρι το 2030

 Πρόσβαση στη φροντίδα για ασθενείς με Σ.Π. την εποχή του COVID-19

 Κέντρα εξειδίκευσης

 Μητρώα ασθενών

 Ο ρόλος του νοσοκομείου στη φροντίδα των Σ.Π.

 Προσβασιμότητα στη φροντίδα και θεραπεία σε απομακρυσμένες περιοχές

4. Προώθηση της έρευνας για σπάνιες ασθένειες

 Η Έρευνα & Ανάπτυξη νέων θεραπειών ως προτεραιότητα της Ε.Ε.

 Προώθηση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα

 Ο ρόλος της έρευνας στα νοσοκομεία

 Μητρώα δεδομένων / ασθενών

 Δεδομένα ασθενών στην έρευνα

5. Καινοτόμες τεχνολογίες για σπάνιες ασθένειες

 Παρουσίαση καινοτόμων και πρωτοποριακών θεραπειών

6. Η δυναμική της Πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ε.Ε.

 Συστάσεις για ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη:

 Χάρτης Συνδυασμένης Αξιολόγησης στον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας

 Η φαρμακευτική στρατηγική στην Ευρώπη, οι ανεκπλήρωτες ανάγκες και ρυθμίσεις για τα ορφανά φάρμακα

 Διασυνοριακή περίθαλψη και η εφαρμογή της σε Σ.Π.

 Προώθηση πολιτικών για την προώθηση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες

7. Εξασφάλιση προσβάσιμων, διαθέσιμων και προσιτών θεραπειών για άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις
8. Περιήγηση στην πρόσβαση σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα

 Μητρώο Κυστικής Ίνωσης: Ένα βήμα πιο κοντά στην πρόσβαση;

 Ορφανά φάρμακα: Πως μεταφράζεται ο ρυθμός της επιστημονικής ανακάλυψης στην αποζημίωση και πρόσβαση;

 Περιήγηση στην πρόσβασης στο ελληνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

 Σχέδια πρώιμης πρόσβασης για ορφανά φάρμακα

 Παράδειγμα αποζημίωσης γονιδιακής θεραπείας στην Ελλάδα

 Τα οφέλη της εφαρμογής διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων σε σπάνιες παθήσεις